Partecipa: Studi clinici e registri di pazienti
Un trial clinico è uno studio su soggetti volontari umani per rispondere a domande specifiche in fatto di salute.
I trial clinici sono divisi in 4 fasi:
- I trials di Fase I e di Fase II controllano la sicurezza - servono ad accertarsi che i trattamenti non siano dannosi per i pazienti.
- I trials di Fase III o IV sono mirati a determinare quanto siano efficaci i trattamenti per svilupparli in una terapia che possa essere ampiamente disponibile.
Per informazioni più dettagliate sui processi dei trial clinici, visitate i siti:
- La storia a fumetti Speranze senza iperbole
Di Più (in inglese):
Molecules to medicine: Clinical trials for beginners guest blog series on Scientific American
FDA (US Food & Drug Administration)
Innanzitutto, ti raccomandiamo di discutere ogni possibile trattamento con il tuo medico.
Per ricercare trials clinici in corso - nella ricerca sulle cellule staminali, ma anche in altre aree della ricerca - puoi provare a cercare in uno dei database dei trial clinici (in inglese): il registro dei trials clinici dell’unione Europea (EU Clinical Trials Register), ClinicalTrials.gov (sito dell’Istituto Nazionale sanitario statunitense - NIH), la piattaforma per la registrazione dei trial clinici internazionali (International Clinical Trials Registry Platform) dell’Organizzazione Mondiale per la Sanità, oppure trial controllati in corso (Current Controlled Trials). Considera che non tutti i trial clinici sono menzionati in questi database.
Alcune organizzazioni per i pazienti offrono anche una piattaforma per la ricerca dei trial clinici.
Per maggiori informazioni sui processi dei trial clinici, visita anche la guida dell’ISSCR per il paziente sulle terapie con le cellule staminali (ISSCR Patient Handbook on Stem Cell Therapies) - un documento PDF con informazioni specifiche per i pazienti sulle terapie con le cellule staminali e lo sviluppo di nuovi trattamenti medici
Innanzitutto, ti raccomandiamo di discutere ogni possibile trattamento con il tuo medico.
Il sito web ISSCR “Un’occhiata ravvicinata ai trattamenti con cellule staminali” (A Closer Look at Stem Cell Treatments) fornisce informazioni mirate per i pazienti che possono aiutarti nella valutazione di potenziali trattamenti.
Informazioni dal sito in italiano:
- Il manuale per pazienti sulle terapie con cellule staminali (The Patient Handbook on Stem Cell Therapies) - un manuale da portare con sé con informazioni per aiutare i pazienti e le loro famiglie a valutare i trattamenti con cellule staminali.
Un registro di pazienti o malattie raccoglie informazioni su pazienti affetti da una particolare condizione. Generalmente, è un database elettronico. Le informazioni raccolte nei registri di pazienti possono essere usate dai medici e ricercatori per migliorare le cure mediche verso i pazienti affetti da quelle condizioni.
Nel caso di malattie rare, un registro di pazienti permette ai medici e consulenti di avere accesso alle informazioni di molti pazienti invece che limitarsi al numero ridotto che possono incontrare personalmente.
In alcuni trial clinici il trattamento può essere verificato sulla base dei dati raccolti da un registro, invece che dover avere un gruppo di pazienti affetti da una condizione che riceve il farmaco e un gruppo di controllo. I registri si stanno dimostrando utili nell’accelerare la ricerca in specifiche popolazioni per farmaci orfani (cioè sviluppati per trattare malattie o condizioni rare).
Alcuni ricercatori usano i registri per cercare pazienti adatti per specifici trial clinici. Se state considerando un trial clinico, essere presente in un registro potrebbe aiutarvi a mettervi in contatto con un ricercatore clinico.
Per maggiori informazioni sui registri di pazienti e su come siano usati, il sito TREAT-NMD ha ottime informazioni aggiuntive e una lista di FAQ (link in Inglese).
Ci sono diverse liste di registri di pazienti in Europa, tra cui:
- TREAT-NMD – liste di registri per pazienti affetti da problemi neuromuscolari (link in Inglese)
- OrphaNet – portale navigabile per registri di pazienti con malattie rare e per biobanche (disponibile in 7 lingue)
Per favore, contattateci nel caso scopriste altri informazioni per questa lista.
This article was compiled by EuroStemCell and reviewed by Phil Rossall, Research Manager (Knowledge Management) Age UK and Fellow, University of Edinburgh (Knowledge Exchange).